Ara, İyileştir, Savun |
Yapı temeli | 1996 |
---|---|
Menşei | Fransa |
Faaliyet alanı | Birkaç ülke ve özellikle Fransa |
---|---|
Tür | kamu yararı olarak kabul edilen vakıf |
Yasal şekli | Fransa'da Vakıf |
Aktivite alanı | Down Sendromu |
Finansman | Bağışlar, vasiyetler ve bağışlar |
Hedef |
Zihinsel engelli genetik hastalıkların tedavisini araştırın Hastaları önemseyin ve savunun Embriyoları koruyun |
Yöntem | Terapötik araştırma, özel tıbbi danışma merkezi ve biyoetik |
Oturma yeri | 37 rue des Volontaires 75725 Paris cedex 15 |
ülke | Fransa |
kurucu | Jean-Marie Le Mene |
---|---|
Devlet Başkanı | Jean-Marie Le Mene |
Başkan Vekili | Birthe Lejeune |
yön | Thierry de La Villejegu |
sayman | Alexis Dyevre |
Kilit kişiler | Jerome Lejeune |
ideoloji | yaşam yanlısı hareket |
İnternet sitesi | www.fondationlejeune.org |
SİREN | 407796556 |
---|---|
AçıkKurumlar | tr / 407796556 |
Jérôme Lejeune Vakfı bazen basitçe denir, Lejeune Vakfı , bir olan tartışmalı Fransız vakıf o genetikçi çalışmalarını sürdürmektedir belirtir, Jérôme Lejeune özellikle araştırma destekleyen, Down sendromlu .
Hıristiyan ilhamının vakfı, aynı zamanda , kürtaj veya ötenaziye karşı kampanya yürüten Fransa'daki yaşam yanlısı hareketin ana derneklerinden biridir .
Vakıf, 2020'de büyük ölçüde bağış ve vasiyetlerden oluşan 11.508.000 Euro'luk küresel bir bütçe ilan ediyor.
Jérôme-Lejeune Vakfı, bilimsel araştırmaları özen ve bilimsel araştırmayı birleştiren Jérôme-Lejeune Enstitüsü aracılığıyla yürüttüğünü belirtir . Down sendromlu kişilerin bilişsel kapasitelerini artırmak için genlerin aşırı ekspresyonunun neden olduğu bozuklukları azaltan tedavileri keşfetmeyi amaçlayan bu araştırma , folinik gibi ilaçlarda kullanılabilecek molekülleri keşfetmeyi amaçlayan bir program başlattı. asit ve enzim CBS.
2010 yılında vakıf, Down sendromu ve genetik zeka bozuklukları üzerinde çalışan bilim insanlarını ödüllendirmek için ödüller yarattı .
2018'de Jérôme Lejeune Enstitüsü, zihinsel engelli kişilerin yaşlanmasına adanmış multidisipliner danışmanlığı nedeniyle Klesia “Avance en Age 2018” ödülünü aldı.
2014-2015'ten bu yana Lejeune Vakfı, Roscoff'ta bulunan ManRos Therapeutics laboratuvarını, trizomi 21 ve Alzheimer hastalığına bağlı nöronların dejenerasyonunda rol oynayan bir protein olan DYRK1A geninin inhibitörlerinin araştırılmasına yönelik bir araştırma programı için finansal olarak destekledi. .
Ekim 2016'da Lejeune Vakfı, Necker-Enfants Malades hastanesindeki “RESPIRE 21” araştırma projesini destekledi . Proje, %30 ila %50'si bu bozukluklara yatkın olan taşıyıcı çocuklarda uyku apnesinin erken yönetimini geliştiriyor.
Şubat 2017'de vakıf, araştırma projesi için Barselona'daki IMIM vakfı ile güçlerini birleştirdi: PERSEUS (EGCG Kullanımı ve Güvenliğinin Pediatrik Keşif Araştırma Çalışması) . Bu Fransız-İspanyol keşif klinik çalışması, EGCG'nin toleransını incelemekte ve etkinlik belirteçlerini aramaktadır.
Vakıf, 2017 yılında , tüm popülasyona genelleme amacıyla Down sendromlu popülasyonda Alzheimer hastalığı için terapötik bir deneme hazırlamayı amaçlayan bir Avrupa ortak projesi olan Horizon 21'i başlattı .
1997 yılında vakıf, Down sendromlu veya genetik kökenli diğer zihinsel engelli hastaların izlenmesinde uzmanlaşmış ilk Avrupa tıp merkezi olan Jérôme Lejeune Enstitüsü'nü kurdu. 2011 yılında , Sağlık Bakanlığı ve Île de France Bölgesel Sağlık Ajansı'nın tavsiyelerine göre , Paris Saint-Joseph Hastane Grubu (GHPSJ) ve Jérôme-Lejeune Enstitüsü, sağlık işbirliği grubu (GCS) oluşturdu. vakfın bir hastane yapısının desteğiyle danışmanlık faaliyetlerine devam etmesine izin vermek.
Lejeune Vakfı, Down sendromlu insanları savunmak için bir tavır alır ve canlı organizmalara herhangi bir müdahaleye elverişsiz konumuyla bilinir. Günlük Kurtuluş , onu "ultra muhafazakar" olarak nitelendiriyor .
Lejeune Vakfı biyoetik konusundaki tartışmalara katılıyor . Başkanı Jean-Marie Le Méné , Danıştay ve Ulusal Meclis tarafından biyoetik yasasının revizyonunun bir parçası olarak 2009'da ve ardından 2018'de seçmelere katıldı .
Her 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü'nde ve Avrupalı parlamenterlerin talebi üzerine, Lejeune Vakfı Brüksel'de araştırmanın durumunu ve bakış açılarını sunmak için bir toplantı düzenliyor. 2017 yılında bu vesileyle Meclis Başkanı Antonio Tajani siyasi desteğini vermek için söz aldı.
2017 yılında Lejeune Vakfı ve Dr Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), Dr Conrad Kunick (University of Braunschweig) ve Dr Yann Hérault (Institute of Genetics, Molecular and Cellular Biology, University of Strasbourg) Saint-Malo'da araştırmacılarla bir konferans düzenledi. Down sendromu , otizm veya Alzheimer hastalığı gibi hastalıklarda rol oynayan DYRK1A geni üzerinde çalışıyor .
23 Şubat 2019'da Paris'te, Avrupa federasyonu One of Us ve Lejeune vakfı tarafından düzenlenen bir konferans sırasında Institut de France'dan Rémi Brague , birkaç Avrupalı entelektüelle birlikte, Avrupa'nın geleceğine adanmış bir düşünme platformu başlattı.
Jérôme-Lejeune vakfı, Down sendromu ve bu tür engelliliğin durumu konusunda diğer kamu bilinçlendirme dernekleri ile birlikte inisiyatif alıyor. 2012 yılında Down sendromu kampanyasına ve ardından Down sendromlular için bir afiş kampanyasına katıldı .
İçin Dünya Down Sendromu Günü , 21 Mart 2014, videonun başlatılması katılan Sevgili Gelecek Anne , Bir ileti, farklı derneklerle Down sendromu olan çocukların geleceği annelere hitap etti.
Babalar Günü'nde vakıf tarafından başka bir video olan Babam Babam yayınlandı. Video, Down sendromlu bir çocuk ile babası arasındaki ilişkiyi ele alıyor. 250.000'den fazla izlenmeye ulaşıyor.
Vakıf her yıl, sevdikleri bir amaç için koşmaya gelen sporcuları bir araya getiren “Kahramanlar Yarışı”na katılmaktadır. 2018 yılında, Lejeune vakfı için koşan Paris yarı maratonuna 1000'den fazla katılımcı katıldı.
Lejeune vakfı, Down sendromlu küçük Marie'nin annesi ve Tombée du nid kitabının yazarı Clotilde Noël ile işbirliği yapıyor .
Lejeune Vakfı kürtaja karşı kampanyalar yürütür veya La Marche pour la vie gibi kürtaj karşıtı dernekleri destekler.
Vakıf , eşcinsel çiftlerin evlenmesi ve evlat edinilmesine karşı fikirlerini paylaştığı La Manif pour tous ile yakın ilişkiler içindedir , gerçekten de resmi ortaklarından biridir. Bu dernekler kolektifinin başkanı Ludovine de La Rochère , vakıftaki iletişimden sorumluydu.
Vakıf, 2015 yılından bu yana Avrupa çıkar temsilcilerinin siciline kayıtlıdır ve bu nedenle yıllık harcamalarının 10.000 Euro'dan az olduğunu beyan eder.
Peter Hertel'e göre Jérôme-Lejeune Vakfı, Opus Dei'ye yakın bir dernektir . Vakfın şu anki başkanı Jean-Marie Le Méné , Michel Dufourt tarafından Opus Dei'ye yakın olarak kabul edilirken, Jérôme Lejeune bu örgütün üyesiydi.
2016 yılında, dernek tarafından yayınlanan bir kürtaj karşıtı broşür, Montpellier Akademisi'nin özel bir Katolik lisesinde dağıtıldı. Aileler, Çocuklar ve Kadın Hakları Bakanı Laurence Rossignol , bunun bir kınama ve maskesini düşürme meselesi olduğunun bir propaganda belgesi olduğunu belirtiyor.
İçinde Mart 2017146 bilim insanı, Le Monde günlük gazetesinde yayınlanan bir köşe yazısında , vakfın embriyo ve kürtaj araştırmalarına karşı tutumunu kınıyor. Onlar ihbar "yargı aktivizmi" ve "karikatürize ifadeleri" vakıf tarafından.
20 Aralık 2019 tarihli bir kararla, Lejeune Vakfı ve La Manif pour tous , SPA'ya ikincisinin bir kampanyasının parazitliği nedeniyle 15.000 € tazminat ödemelidir .