Yasal şekli | 1901 Ortaklık hukuku |
---|---|
Hedef | sağlık, çocukluk, araştırma |
Etki alanı | Fransa ve Fransızca konuşan ülkeler |
Yapı temeli | 16 Mayıs 1990 |
---|
Oturma yeri | Massy (Essonne) |
---|---|
Devlet Başkanı | Stéphane ANTOLIN |
Genel sekreter | Maryvonne KERAVEC |
Sayman | Thierry GARRIGUES |
Üyelik | Nadir Hastalık İttifakı |
Avrupa bağlantısı | Eurordis |
Slogan | Nadir ama yalnız değil! |
İnternet sitesi | www.vml-asso.org |
Dernek Vaincre les Maladies Lysosomales karşı karşıya kalan çocukların ve yetişkinlerin hastalar ve aileleri ve arkadaşlarıyla derneği olan lizozomal hastalıklar, nadir görülen genetik hastalıklar.
Tarihinde oluşturuldu 16 Mayıs 1990karşı karşıya oldukları sosyal ve bilimsel mücadeleyi birlikte ilerletmek için bir araya gelmek isteyen hasta çocukların ebeveynleri tarafından. Her zaman yönetim kurulunun kalbinde, VML'nin arkasındaki itici güç olan hastalar ve ebeveynler. Aynı zamanda dayanışma, bağlılık ve şeffaflık değerlerinin de garantörüdürler.
1901 tarihli ortaklık kanunu , VML, kamu yararına kararname ile tanınmaktadır.6 Aralık 2006. 2010'da IDEAS etiketini ve 2012'de Güven Bağış Sözleşmesi Komitesi'nin etiketini aldı.
VML, 18 yerel bölgesel şubesi aracılığıyla ulusal ve yerel bir varlıktır. Ayrıca VML, Alliance Maladies Rares'in kurucu üyesi ve uluslararası derneklerin ortaklarıdır.
VML, yaratıldığı tarih olan 1990'dan bu yana, hastalıktan acı çeken aileler için bilimsel ve tıbbi araştırmalar ve yardım ve destek eylemleri lehine eylemlerle birleştirilen bir yaşam mücadelesinin parçası olmuştur.
VML, bu lizozomal hastalıklardan etkilenen çocukların ebeveynleri tarafından , nihai amaç olan bu son derece ciddi ve ciddi hastalıklardan etkilenen insanların tedavisi için oluşturulmuştur. Proaktif bir yaklaşımla, VML kendine üç görev belirlemiştir:
Günlük olarak, profesyonel bir ekip, dernek üyelerine güçlü beceriler sağlar. Bir psikolog ve bir sosyal hizmet uzmanı sosyal merkezi oluşturur, üyelere ve ailelere hizmet eder. Bir bilim adamı, üyelerin sorularını yanıtlar ve tıp ve bilim dünyasıyla bağlantı kurar. Son olarak, bir yönetim ve iletişim bileşeni, mücadelemizin yönetimini ve tanıtımını sağlar.
Oyuncular, sporcular… VML derneğiyle tanışmaları, bu mücadeleyi birlikte sürdürmek için hastalar ve ailelerinin yanında yer alma isteği uyandırdı. Her biri kendi yolunda VML'yi destekler ve taahhüt eder.
Lizozomal hastalıklar için açıklayıcı sayfalar.