CARTaGENE platformu ( www.cartagene.qc.ca ) biyolojik bir veritabanıdır ( biobank ) ve işe alım sırasında yaşları 40 ile 69 arasında olan 40.000'den fazla Quebeclinin sağlığı hakkında bir veritabanıdır. Projenin ana görevi belirlemektir genetik ve çevresel nedenler arasında ortak kronik hastalıklar , diyabet, kalp-damar hastalıkları ve kanser gibi Quebec nüfusu etkileyen,. Halk sağlığı perspektifinden genel amaç, kişiselleştirilmiş tıp geliştirmek ve yüksek riskli grupları hedefleyen kamu politikası girişimlerini teşvik etmektir. Cartagene biyo-bankasındaki bilimsel yönetimi altında olan Sébastien Jacquemont Dr. Ekaterini Kritikou ve Dr Philippe Broët dan, Sainte-Justine Üniversite Hastanesi Merkezi'nde bulunan Çocuklar için Montreal , Quebec. 2007 yılından bu yana, bu proje diğerlerinin yanı sıra Genome Canada , Génome Québec , Kanada Yenilik Vakfı ve Kanada Kansere Karşı Ortaklık (CPAC) tarafından finanse edilmektedir .
Cartagene biyo-bankasındaki en yakalanma riski yaş grubunu temsil eden işe kadın ve erkek Quebec yaşlı 40-69 üzere ayarlanmış bir alt yapıdır kronik hastalıklar da dahil olmak üzere, kardiyovasküler hastalıklar , metabolik bozukluklar olarak diabetes mellitus ve kanser ilgili diğer hastalıklar arasında. Ağustos 2009 ile Ekim 2010 arasında gerçekleşen, 20.007 katılımcı ilk işe alım aşamasında (aşama A) kayıt altına alındı. Aralık 2012 ile Şubat 2015 arasında, yeni bir işe alım dalgası (aşama B), 20.000 diğer katılımcının kaydına yol açtı. Bunlar rastgele seçildi ve hükümet sağlık idare veri tabanlarındaki dosyalarıyla izlendi ( Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ)). Katılımcılar ayrıca Montreal , Quebec , Sherbrooke ve Saguenay başta olmak üzere Quebec'in metropol bölgelerinin temsilcisi olarak seçildi . RAMQ ve CHU de Sainte-Justine arasındaki idari bağlantı nedeniyle, katılımcılar önümüzdeki 50 yıl boyunca takip edilebilir ve bu da onu dünyadaki en uzun süre devam eden nüfus araştırmalarından biri yapar. Proje bilgi paketleri ilk olarak postalandı ve potansiyel katılımcılarla kayıt olmaları için telefonla iletişime geçildi . Klinik ve fiziksel değerlendirmeler için il genelinde toplam 12 değerlendirme merkezi kurulmuştur. İlk telefon görüşmesinden sonra, katılımcılar değerlendirme sitesine gelmeye ve bir onay formu imzalamaya davet edildi. Yaşam tarzları ve sağlıkları ile ilgili ikinci bir anket doldurmaları için davet edildiler. Bu kişilerin soyağacına ilişkin üçüncü bir anket de çevrimiçi olarak doldurulmak üzere dahil edildi. Kilo , boy , kan basıncı gibi verileri içeren tüm katılımcılar için non-invaziv ölçümler yapıldı . Örnekleri kan içinde, tükürük ve idrar bu katılımcılardan toplanan ve biyo-bankasındaki de saklandı Genom Quebec ve Chicoutimi bağlı üniversite hastanesinde ileride kullanılmak üzere (GénomeQuébec-CAURC biyo-bankasındaki). Beslenme anketleri de yapılmıştır. Bu projedeki katılımcılar, örneklerin tasarımına yöntemleri uygulanmış ülke çapında örnekler toplamak için daha büyük, ülke çapında bir projedeki katılımcı grubunun yalnızca bir bölümünü temsil etmektedir.Kanada Yarın için Ortaklığı Projesi içindeki beş kohort ( PPCTC).
Katılımcıların her biri için tam kan sayımı alındı. Onların lipit profili ve diğer çeşitli biyokimyasal faktörler ( kreatinin , HbA1c, vs.) detaylı edilmiştir. Onların ilişkin veriler kemik yoğunluğu da toplanmıştır. Kan tahriki, DNA ve RNA'nın ileride kullanılmak üzere ekstrakte edilebilmesi için tasarlanmıştır . Saklama koşulları da proteomik ve lipidomik için optimize edilmiştir . Tek nükleotid polimorfizmlerini tanımlamak için teknolojiler ve bütünleştirici yaklaşımlar geliştirilmiştir .
Araştırmacılar , boylamsal çalışmalar yoluyla belirli bir yaşam tarzının, çevresel ve genetik faktörlerin çeşitli hastalıkların insidansına katkısını değerlendirmeye çalışırlar. Endofenotiplerin kullanımı, gen-çevre etkileşimlerinin daha gerçekçi bir portresini çizmek için çeşitli düzeylerdeki verilerin entegrasyonunu kolaylaştırır.
Proje, Profesör Bartha Knoppers ( McGill Üniversitesi ) ve Claude Laberge ( Laval Üniversitesi ) yönetiminde yürütülen ve P3G tarafından DataSHaPER modeline dayalı bir ankete yanıt veren 223 katılımcıyı içeren bir pilot çalışma olarak başladı . Anketlerde kullanılan ölçekler, çeşitli alanlardan 30'dan fazla uzman tarafından geliştirilmiş ve revize edilmiş ve yaygın olarak kullanılmaktadır. Bu anketler, hastanın sağlığı, genel kaygı düzeyi, tutulan iş türü ve fiziksel aktivite ile ilgili verileri içeriyordu.
Cartagene platformunun prosedürler tüm uluslararası, ulusal ve yerel yasalara ve etik standartlara uygun, özellikle Kanada Haklar ve Özgürlükler Beyannamesi , Haklar Şartı ve Özgürlükler , Quebec Medeni Kanunu , 'Helsinki Bildirgesi , İnsan Genom ve İnsan Hakları Evrensel Beyannamesi (1997) ve Biyoetik ve İnsan Hakları UNESCO Evrensel Beyannamesi diğerleri arasında (2005). CARTaGENE aynı zamanda " Quebec Sağlık ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (MSSS) Araştırma Etiği ve Bilimsel Bütünlük için Bakanlık Eylem Planı " (1998) " ndaki tavsiyelere de uyar ve" MSSS standartlarının yönetiminin geliştirilmesi kılavuzu " nu takip eder. veri bankaları (2004) "ve ayrıca" İnsanlar üzerine araştırma politikası (2004) ".
CARTaGENE platformu, Sainte-Justine Üniversitesi Sağlık Merkezi Konseyi'nin araştırma etik komitesi tarafından denetlenmektedir. Ayrıca Bilgiye Erişim Komisyonu'nun denetimi altındadır . Bu organizasyon gelen bilgilere devredilmesine yetki RÉGIE de l'güvence maladie du Québec için çağrı merkezi katılımcılarla temas halindedir. CARTaGENE tarafından tutulan tüm kişisel bilgiler, Bilgiye Erişim Komisyonunun denetimine tabidir.
Katılımcıların tıbbi geçmişleri, araştırmacıların bu bireyleri çalışma süresince takip etmelerine ve onları etkileyen tüm tıbbi olayları, ilaç reçetelerini ve ölümleri izlemelerine olanak tanıyan merkezi bir hükümet veri tabanında tutulur. Tıbbi dosyaları her bir katılımcının kimliğine bağlayan kişisel bilgiler, CARTaGENE yetkilileri tarafından kodlanır, ancak gerekli gizliliği sağlayacak şekilde RAMQ tarafından işlenir ve yönetilir.
Veritabanına erişmek için araştırmacılar, bir yandan bağımsız bir komite ve ayrıca Veri Erişim Komitesi (CTAD) tarafından değerlendirilmek üzere sunulan bir başvuru sunmalıdır . Veri seti, ulusal ve uluslararası düzeyde endüstri ve akademideki araştırmacılar tarafından kullanılabilir. CARTaGENE'nin SDAC ile bilimsel yönetimi, verilerin veya sonuçların projeye iade edilip edilmeyeceğini belirler. Veri kümesine erişim için gönderim doğrudan çevrimiçi olarak yapılır.
CARTaGENE platformu, ikinci işe alım dalgası (Aşama B) sırasında 20.000 ek katılımcı kaydetti. Önümüzdeki yıllarda katılımcıların sağlık değerlendirmeleri web tabanlı anketler kullanılarak düzenli olarak yapılacaktır . Devlet sağlık idari veri tabanlarına bağlantıları sayesinde hastalar 50 yaşına kadar takip edilebilmektedir.
CARTaGENE platformu, numune toplama, biyolojik değişkenlerin ölçümü ve numune depolamasını içeren prosedürler , Genomics'teki (P3G) Kamu Nüfus Projesi platformu aracılığıyla diğer büyük ölçekli uluslararası kohortlarla uyumlu hale getirilebilecek şekilde tasarlanmıştır . P3G, biyobankaların çalışmasını kolaylaştırır ve uluslararası insan genomiği araştırmacıları topluluğu içindeki işbirliğini geliştirir. 300.000 katılımcıyı işe alan Kanada Yarın için Umut Ortaklığı (PCEPD) içindeki beş kohorttan birini temsil eden CARTaGENE proje veri tabanıyla, Kanada genelinde katılımcı örneklerini toplamak için ulusal bir çaba devam etmektedir. İle ulusal bir nüfus sağlığı veri tabanı oluşturmak için Giderek yaşlanan Kanada nüfusunda kronik hastalığın artan etkisini ele almak için politika değişikliğine yol açan stratejik girişimler geliştirme yetkisi.
Halk genellikle CARTaGENE'nin yaratılmasına ve halkın üyeleriyle yapılan istişarelere ilişkin bağımsız bir çalışma raporuna açıktı . Ortaya çıkan başlıca endişeler, tıbbi kayıtların korunması , gizlilik , bireysel şeffaflığa saygı , bağışçının projeden çekilme hakkı ve yönetişimle ilgiliydi .
Yerel ve ulusal medya CARTaGENE hakkında haber yaptı.
CARTaGENE, nüfus ve araştırmacıları CARTaGENE verilerini ve örneklerini kullanarak araştırma keşifleri konusunda bilgilendirmek için Facebook, Twitter, LinkedIn ve Google+ gibi çeşitli sosyal platformlarda mevcuttur.
CARTaGENE, Nisan 2015'te Montreal'de düzenlenen uluslararası bir sempozyuma ev sahipliği yaptı. Birkaç ünlü araştırmacı, nüfus kohortlarına, büyük verilere ve kişiselleştirilmiş tıbba yönelik zorluklarını ve çözümlerini sunmak için geldi.